TESTIMONIO EN PRIMERA PERSONA: DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

febrero 18, 2019

Para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Asperger, hemos querido dar protagonismo a esta condición desde una experiencia en primera persona entrevistando a Joaquín Regadera, realizador cinematográfico diagnosticado de Síndrome de Asperger hace unos dos años aproximadamente.

Joaquín, ¿Qué supuso para ti recibir el diagnóstico?

Una responsabilidad para conmigo mismo y para con mi entorno, comprometiéndome a investigar el significado del mismo, como si este fuese una especie de mapa para orientarme acerca de la coordenada del espectro autista en la que me encuentro. De la forma en la que un mapa refleja un territorio, desde esta perspectiva, he contemplado el diagnóstico como un modelo de referencia para saber quién soy, de dónde vengo, dónde estoy y adónde voy. Lo que determina mis características personales y también mis funciones como sujeto de un colectivo diagnóstico, estuvo instruido o inducido por el proceso de imitación del conjunto de aspectos del comportamiento que constituyen esta gama del espectro. Porque todas las personas imitamos determinados conjuntos de características vitales y de funciones sociales para construir nuestra identidad.

Desde tu experiencia de vida, ¿Cómo definirías tú esta condición?

Mi experiencia autista ha estado siempre en la frontera de lo voluntario, haciendo resonar aquellas conductas simbólicas del mundo exterior que se me aparecían extrañamente familiares, como si en mi lengua materna se hubiesen roto algunos de los mecanismos de comunicación y mi forma de responder a los estímulos se hubiese hecho extraña, sin un propósito específico, sin un fin codificado como lo sería una respuesta convencional. Como es sabido, no poder expresar lo que pensamos y lo que sentimos de una forma que se comunique en una lengua común, se convierte en un infierno porque en muchas ocasiones nos fija en nuestras propias obsesiones. Y esta fijación es en muchos casos compulsiva. Por eso hay veces en las que hablamos solos o realizamos un movimiento repetitivo. Sin embargo, si bien el autismo se produce al nacer, como un reflejo del miedo y de la desconfianza de las propias sensaciones, por haber estado sometidos a demasiado estrés para nuestra propia sensibilidad, a medida que he ido aceptando las rarezas del espectro en el que me muevo, también he ido disfrutando de los encantos del mismo, abstrayéndome en motivos que para la mayoría de la población suelen pasar desapercibidos.

¿Crees que a día de hoy sigue siendo necesario realizar programas que informen y sensibilicen acerca del Síndrome de Asperger?

Sí, porque debemos sacar del armario este espectro para vestirnos con los trapos reales de los hechos de nuestra historia. Por ejemplo, reconozco que las convenciones y normas sociales me han inducido a reprimir a lo largo de mi vida varias de mis facetas autistas, y gracias a las campañas de sensibilización, estoy cada día más mentalizado para vivir y experimentar mi diversidad con orgullo, es decir, de una forma que sea más útil que reprimir los propios impulsos libidinales.

¿Encuentras en tu edad adulta algunas barreras que dificultan tu desarrollo vital por tener esta condición? ¿Podrías explicarnos qué tipo de barreras encuentras y cuáles son las consecuencias para ti?

Siento una fuerte resistencia a venderme, al menos, de la manera convencional en la que suele venderse la gente que empieza por hacer contactos de relaciones públicas para sacar sus proyectos adelante. Soy el tipo de autista que prefiere delegar esta tarea, porque realmente puede llegar a suponer un desgaste energético considerable para mi equilibrio emocional. Me gustaría pensar que las productoras cinematográficas levantarán esta barrera algún día y se comprometerán a facilitar la comunicación con los realizadores autistas, mas siendo realistas me tendré mientras tanto que esforzar más por hacerme entender. Y en eso estoy ahora.

Por último, darte las gracias y pedirte que compartas con nosotros una breve reflexión sobre la importancia de conmemorar este día y los pasos que debemos continuar dando como sociedad para incluir a todas las personas ofreciendo igualdad de oportunidades, favoreciendo así una sociedad diversa y justa.

Es importante conmemorar este día para manifestar la presencia de un colectivo que espera dejar de verse arrinconado.

Muchas gracias por tu testimonio Joaquín

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Todos los comentarios (4)
  • Encarna María Toral Navarro
    febrero 18, 2019 at 7:01 am

    Me alegra mucho Joaquín que hayas aportado tu testimonio y tu experiencia. Gracias por compartir con nosotros con esa valentía tus emociones y sentimientos acerca de tu diagnóstico y ser tan generoso.

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  • Nieves Martínez
    febrero 18, 2019 at 7:06 am

    Como madre de Joaquín, no puedo más que expresar la satisfacción de haber vivido junto a él. Gracias a su condición, y a pesar de las dificultades vividas a lo largo de estos años en los que la convivencia ha pasado por todos los haces del arco iris, he aprendido a amar, a amar más allá de lo normativo y de las convenciones sociales. Gracias por tu testimonio, cariño.

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  • Andrés Muñoz
    febrero 18, 2019 at 8:55 am

    Me parece muy valiente tu decisión de hacer este testimonio, Joaquín. Un abrazo.

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  • Manuela Zaragoza Gallego
    febrero 18, 2019 at 4:06 pm

    Ha sido un verdadero placer leer el testimonio de Joaquin y me abre aún más los ojos para entender a mis alumnos. Ojalá seamos capaces de entender la diversidad y no dejar a nadie en el camino de la incomprensión. !Que duro debe ser vivir en una realidad hostil!. Mucho ánimo para ti porque aunque a veces no las conozcamos, hay personas que no arrinconan, sino todo lo contrario, dan visibilidad. !Vamos a quedarnos con estas!, son las que merecen la pena. Un abrazo

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